Nouvelle maman

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Nouvelle maman

Message  Thémaxyo le Sam 5 Mai - 8:52

Bonjour,

Je suis maman de 3 enfants (F 9ans, G 7ans et G 4ans1/2) .

Depuis sa naissance on disait souvent avec mon mari :"c'est pas possible il est sourd" en parlant de mon dernier, qui ne réagissait pas à tous nos appel, mais sans vraiment y croire, qui n'a pas dit un jour de son enfant il est dans son monde ou il entend que ce qu'il veut !

Il c'est développé tout à fait normalement sauf pour le langage, ma grande disait qu'il parlait esquimau, mais on trouvais toujours des excuses : "c'est le dernier", "ça ira quand maman aura coupé le cordon!", "il a été trop materné" etc ...

Première année de maternelle, très difficile car il hurlait tous les matins, et la maîtresse disait de lui :"il est pas désagréable, mais il fait rien !" effectivement il était si calme qu'ils l'ont oublié dans le couloir un matin ! Et il est tellement mignon que l'atsem et même les autres professionnel de l'école était sous le charme !
N'en pêche qu'il refusait tout "travail" tenait peu de temps devant une histoire, et parlait très très mal, par contre il jouait était très sociable et adorable !

Avec la maîtresse on c'est dit on va le laisser grandir et on verra l'année prochaine, mais je lui avais déjà dis que nous avions déjà pensé à la surdité !

En octobre de la deuxième année, la maîtresse commençait vraiment à ce poser des questions, je lui ai dis je vais aller consulter un ORL et au moins on pourra retirer se doute !

L'ORL n'a pu faire l'audiogramme, mais en regardant 3mn mon fils m'a dit :"il est pas sourd il parle, c'est juste un caractériel vous allez galérer !", j'étais moyennement satisfaite de sa réponse, même si effectivement on avait fait des tests en parlant tout bas et il répondait ?!
Il m'a prescrit un PEA en me disant ça vous rassurera mais il y a pas de doute !

Comme je suis pas une fane des hôpitaux et des rendez vous où on passe 1h en salle d'attente, et que j'avais pas très envie de me faire encore montrer du doigt comme une mère inquiète et possessive, j'ai laissé courir.

En février, la maîtresse nous à convoqué car les évaluations était catastrophique et ne collait pas avec le reste du développement de mon petit, effectivement quand je les ai vu j'ai vraiment flippé, c'est simple il a répondu quasi à rien, il n'avait même pas le niveau de petite section pourtant il est loin d'être bête dans la vie courante ?!

La maîtresse nous à dirigé vers le cmpp et un psychologue car visiblement il y avait un problème de maturité !
J'étais tellement inquiète et surprise par ces résultats, car avec nous il compte il reconnaît quelque couleur etc ... que j'ai pris rendez-vous pour le PEA je voulais en avoir le cœur nette !

Le 29 mars le verdict est tombé, il est bien sourd, à 70% de l'oreil gauche et 80% de l'oreille droite, l'ORL était scotché, il m'a dit plusieurs fois, mais il parle ?!
Après quelque surf sur le net je me suis vite rendu compte que beaucoup de sourd sévère parlent !

Bref il nous envoie à l'hôpital Trousseau à Paris pour un autre diagnostic, on a rendez-vous le 18juin, en attendant bas on attend !!!
J'ai pris rendez-vous avec un tms (travailleur médicaux social) qui s'avère être une de mes clientes et amie (ça c'est une bonne nouvelle!) et j'ai commencé le dossier à la mdph.

Ce que je trouve bizarre c'est mon ORL il ne m'a rien dit ni donné (audiogramme, certificat d'appareillage etc ...) et d'ailleurs mon meilleure ami qui est mariée avec une femme sourde profonde à été surpris, la dame de la mdph aussi.

Bref ça suit son court en attendant je ne sais pas trop ce que ça va donner par la suite, j'ai déjà arrêté de croire qu'il sera appareillé pour la fin de l'année scolaire.
Je me pose des questions sur ce qu'il entend vraiment, si il a ou aura besoin du LPC.

J'espère trouvé sur ce forum des réponses.

A très bientôt

Thémaxyo

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Re: Nouvelle maman

Message  Mathidou le Mar 8 Mai - 15:18

Bonjour,

Bienvenue sur le forum !
J'ai lu plusieurs fois votre message.
Je comprend tout à fait votre inquiètude à l'égard de votre fils.
Je me demandais si la surdité de votre fils a été progressive petit à petit...Peut-être que je me trompe ? Cela s'expliquerai peut-être le fait qu'il parle. J'ai déjà vu des enfants sourds sévères qui ne parlaient pas du tout. Après tout chaque enfant est différent ..
Je me rappelle quand j'étais petite au début , on m'avait dit à mes parents que j'étais sourde sévère, je parlais pas du tout. On m'a mis des prothèses qui m'ont servi à rien. A l'époque les audiogrammes pour enfants n'étais pas très fiables...puis on a refait des audiogrammes et là on a vu que j'étais sourde profonde. Peut-être que mon audition a baissé petit à petit...on sera jamais !!

Je vois que vous avez pris un rdv pour un autre diagnostic le 18 juin, bon courage pour l'attente (Je trouve que c'est pas normal d'attendre aussi longtemps ).

Vous se demandez que si votre fils aura besoin du LPC , c'est à vous de savoir si vous pensez que cela peut l'apporter quelque chose ?
Quand mes parents m'ont appris ma surdité vers 14 mois, ma mère s'est vite mis au LPC car elle voulait que j'ai accès à toutes les informations , elle me codait tout ...ce qui se passait dans l'environnement, (les bruits, les conservations...). Je me suis accrochée toute de suite, j'étais très en demande , cela m'a beaucoup apporté ...

N'hésitez pas à me poser d'autres questions . Vous pouvez aussi m'écrire en MP (message privé) .

A bientôt!

Mathidou

Mathidou

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Re: Nouvelle maman

Message  Thémaxyo le Mar 8 Mai - 18:10

coucou,

tout d'abord on peut ce tutoyer ça sera plus sympas !

merci de ta réponse.
savoir si la surdité à été évolutive on sait pas vraiment et je pense que comme pour toi on sera jamais ! sauf si elle s'avers diminuer encore !
l'attente oui c'est long surtout que en attendant on fait pas grand chose de concret ! On lui parle plus fort et plus lentement, je code souvent mais ça énerve mon mari il a dû mal à accepter son handicap et dit qu'on sait pas si ça l'aide ou si ça le ralentit, j'ai beau lui dire :"regarde il est content et comme à codé!" (certes un peu n'importe comment hi!hi!hi!) mais il me répond :"c'est pour te faire plaisir" lui voit qu'une chose, appareil et on en parle plus !
j'ai essayé de trouver des témoignages de sourds sévère appareillé pour savoir si ils trouvent plus facile le lpc ou si ça leur sert à rien, mais je trouve pas !

il est très difficile de savoir ce qu'il entend vraiment, dès fois on dirait qu'il entend très bien et après on se rend compte qu'il "entend" mais qu'il "comprend" pas !
j'essaye au quotidien de ne pas trop me prendre la tête car comme tu le dis c'est complexe et savoir réellement ce qu'il entend ou non c'est quasi impossible !

je me demande bien ce qu'ils vont lui faire, il a déjà eu un audiogramme et un pea je vois pas ce qu'il vont lui faire de plus ?
je vais aller consulter un autre orl en attendant ça me fera patienter et puis j'aime pas mon orl depuis qu'il n'a pas voulu me prendre au sérieux !

au faite tu as l'air d'avoir une maman en or elle t'a suivis toute ta scolarité et à fait avec ton handicap c'est super, j'ai autour de moi des parents qui sont bien loin de ça et c'est vraiment dommage !

encore merci de tes échanges.

Thémaxyo

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